06 avril 2011

En plein coeur

Elles se reconnaitront.... A celles que je ne connais pas autrement que virtuellement ou à peine croisées, un grand merci pour vos mails, vos messages, vos commentaires et puis aussi vos actions concrètes, qui même si elles ne changeront certainement rien pour nous, nous réchauffent le coeur car nous savons qu'il n'y a de plus grand mal que l'indifférence et aussi que la mobilisation fait reculer cette indifférence (souvent autoprotectrice). Les petits ruisseaux font les grandes rivières... Et aussi, merci aux Amies Vraies. Et... [Lire la suite]
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05 avril 2011

Acide et aigre

J'aimerais pour voir embrasser mes enfants le matin sans sentir mon estomac et mon coeur se déchirer, J'aimerais pouvoir regarder ma fille sans sentir arriver au galop les arrières pensées, J'aimerais pouvoir l'encourager dans le projet qu'elle fait de changer d'école pour entrer en classe de danse, J'aimerais pouvoir l'aider à préparer les épreuves de sélection sans me dire " de toute façon...", J'aimerais pouvoir l'engueuler et lui dire "si tu continues comme ça, tu ne feras rien de ta vie", J'aimerais pouvoir être avec son... [Lire la suite]
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19 mars 2011

...

En état de choc. En sidération totale. L'Affreux a progressé. L'espoir est anéanti. Que faire ? Que penser ? Se battre ? Est ce que le combat est encore possible ou est-il vain ? Et  aussi la colère, la directrice d'école prise en flagrant délit de discrimination !! Elle persiste et elle signe...Depuis quand la maladie empêche t-elle de danser ? Oui, tout le monde ne peut pas maitriser sa peur, mais de là à devenir bête et méchant, il y a un pas ...
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01 mars 2011

Un long voyage

un très beau film d'animation...  Un beau film d'animation inspiré de l'histoire de Myles un jeune garçon atteint de medulloblastome, qui a beaucoup souffert de l'isolement consécutif à sa maladie.   The Long Journey Home from Imagin8r on Vimeo.      
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08 janvier 2011

Début d'année

2011 commence comme 2010 s'est terminée. Des mauvaises nouvelles en cascade, de mal en pis, comme on dit. L'espoir se fait mince. Séquelles annoncées lourdes, voire trop. Quel intérêt ? Et soudain, plus de choix. Nouvelle annonce. Y en a marre !!! Et si les mouches changeaient un peu d'âne ? Du coup, préparation de notre séjour lyonnais. Oui, parce qu'en plus, pour avoir un traitement, il faut transhumer. Certes, Lyon n'est pas loin, mais ce n'est quand même pas chez nous. Mais la carte médicale est ainsi faite. En... [Lire la suite]
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16 décembre 2010

7

Joyeux anniversaire ma poupée. Cet anniversaire aura une saveur particulière, comme tous les jours depuis le 3 novembre. 7 ans, tu es une grande maintenant. Mais as-tu jamais été petite ? 7 ans que tu nous montres la voie et la lumière. 7 ans dont 6 1/2, à te battre. En attendant la suite, nous sommes fiers de toi. Fiers de ce que tu es, fiers de ton combat, mais de tes rêves aussi. Inquiets aussi à l'idée de ce qui peut arriver. Mais nous sommes là pour cette journée tant attendue et pour l'instant, c'est tout ce... [Lire la suite]
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29 novembre 2010

Les nuages

Il n'échappera à personne qu'il fait gris et froid depuis un moment. Chez nous aussi. Mais comme toujours l'espoir est là. En fait, je ne sais pas si c'est de l'espoir ou l'absence totale de questionnement. Avançons... Au fait, merci les amies de votre présence, qui même si elle n'allège pas les souffrances ni la douleur, ni la sensation d'aller droit dans le mur, nous procure quelques petites étincelles de lumière.
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23 novembre 2010

Aux amies

Les nouvelles à attendre. Le temps qui passe. Les nouvelles qui arrivent enfin, qui ne sont pas réjouissantes (quel doux euphémisme...). De nouveau l'horreur, comme si d'ailleurs cela pouvait être autre chose. Nouvel examen à prévoir, nouvelle journée d'enfer pour elle, pour nous. Nouvelle attente, suite au prochain numéro. En attendant, emmener le grand à ses activités et faire comme si... Mais il a compris. Il se met la pression et veut faire les choses pour elle. Bilan : un test de natation presque réussi, une compet où il... [Lire la suite]
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30 janvier 2010

Pour toi

Il y a des journées de colère, de solitude et d'abattement. Des jours de tristesse. Des journées d'espoir aussi. Cet espoir de la voir avancer et progresser sur la route des apprentissages et de l'autonomie. Elle qui lutte sans s'en rendre compte depuis ce jour de mai 2004, ensoleillé, mais tellement lugubre. Depuis, la vie ici a été bouleversée. Nous faisons face et essayons d'être à la hauteur, pour elle. Elle que nous devons accompagner, que nous devons aider à grandir, contre vents et marées, mais aussi dans le... [Lire la suite]
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16 décembre 2009

6

6 ans, Mademoiselle. Ce jour est arrivé. 6 Ans que tu es avec nous, que tu as transformé nos vies. Nous mesurons chaque progrès avec toi, même si tous les pas ne sont pas forcément simples. Mais comme tu le dis toi même, la vie est belle et Vive la vie !! Bon anniversaire ma Princesse.
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